동글로그 8 / 오늘의뉴스 공식 기자 블로그

일부 매체에서 서연양에 대한 지원책이 나올 수 있는 길이 있다는 기사가 올라와 몇자 적어 본다. 특히 아고라에서 복지부가 ‘희귀병 인정을 위한 환자 최소 기준은 없습니다’고 올린 글을 ‘서연양, 희귀병 인정받을수 있다’고 제목을 바꾼 것은 정말 오해의 소지가 있다.

지난 13일 MBC에서 방영된 ‘휴먼다큐 사랑-엄마, 미안’을 통해 알려진 최서연(4살) 양에 대한 네티즌들의 관심이 매우 높다. 원인불명의 출혈로 열차례 넘게 수술을 받은 최 양을 더욱 힘들게 하는 것은 희귀병환자로 인정받지 못해 가족들이 져야 하는 경제적 부담이 상당하다는 것이다. 참고로 희귀난치성질환 산정특례대상이 되면 외래진료 본인부담이 10%로 크게 줄어들 수 있다.

특히 이날 방송에서는 같은 증상의 환자가 5명 이상이 되지 못해 정부로부터 희귀병환자로 인정받지 못한다고 소개하면서 시청자들이 문제를 제기했고, 이같은 법을 바꿔야 한다는 서명운동까지 벌어지고 있다.

▲ 희귀병에 걸린 네 살 서연이 / 출처 : MBC‘휴먼다큐멘터리 사랑- 엄마, 미안’방송 화면

정확히 이야기 하자면 서연양이 지원을 받지 못하는 이유는 서연양이 앓고 있는 질환이 ‘이름없는 질병’이기 때문이 맞다. 산정특례대상이 되기 위해서는 사업 대상인 132종에 포함돼야 하기 때문이다. 그러나 아쉽게도 서연양이 앓고 있는 질환은 이름이 없기 때문에 당연히 132종에 포함되지 않는다.

서연양이 그러면 앞으로 지원을 받을 수 있을까? 그것은 좀 더 두고 볼 문제다. 질병관리본부에서 서연양의 질환을 희귀난치성질환으로 인정하고, 이를 복지부에 올려 복지부에서 인가가 떨어져서 지원사업 대상이 133종으로 늘어나야 지원이 가능하기 때문이다.

하지만 지원을 받을 수 있다고 해도 아직 문제는 남는다. 첫째. 이제까지 들어간 돈은 환급받지 못한다. 두 번째, 지원 받는 금액은 요양급여대상에만 해당된다. 즉, 건강보험이 적용되는 시술과 약만 지원받을수 있다. 암환자들은 이미 잘 알고 있는 사실이지만 신약이 개발됐다고 해도 바로 건강보험 적용이 되는 일은 드물고, 또, 약값이 비쌀 경우 건강보험 적용 대상에서 제외될 수 있어 서연양이 앞으로 어떤 치료를 받게 될지 모르겠지만 약값이나 새로운 의료기술에 의한 수술 등은 지원받지 못할 수 있다.

마지막으로 앞으로 특정 사회단체에서 지원을 받게 될 경우 서연양은 지원 대상 자격을 잃게 된다는 것이다. 희귀난치성질환 헬프라인에 따르면 지원대상자에서 타 사업의 지원을 받는 자, 즉 ▲국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금 부과가 제외된 무료치료 환자, ▲민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자, ▲기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자 들은 지원 대상에 속하지 않는다.

현재 서연양을 위한 모금 운동 등이 지원중인 것으로 알고 있다. 그러나 아직 법적 해석은 조금 더 기다려 봐야 할 것 같다. 정기적인 의료비 지원 형태로 서연양에게 도움을 주게된다면 자칫, 도움이 아니라 독이 될 수도 있기 때문이다.

사족이지만, 별도로 지원받는 이가 있다고 해서 국가가 지원을 무조건 중지하는 현행 법은 여러 가지로 문제가 있는 것 같다.

9월1일부터 암 등록 후 5년이 지나 잔존암이나 전이암이 없으면 진료비 혜택을 없애는 제도를 발표했다. 쉽게 이야기 하자면 암환자로 등록한 뒤 5년이 지나면 기존에 주는 혜택을 없앤 것이다.

9월 이전에는 암환자로 등록하면 암 치료비를 전체 치료비의 5%만 내면 됐다. 그러나 혜택이 없어짐으로서 5년이 지나면 60%를 내게 된 것이다. %로 계산하면 별로 이해가 안가겠지만 실제 암환자 입장에서 생각하면 기존에는 10만원만 내면 되면 되던 것을 앞으로는 120만원을 내야 하게 된 것이다.

복지부가 이같이 정책을 바꾼 이유는 암 발생 후 5년이 지나면 사실상 완치된 것 아니냐는 이유다. 그러나 암환자들은 “수많은 암환자들의 건강권을 포기하라는 것”이라며 반발하고 있다.

백혈병환우회(백혈병도 혈액암이다)에 따르면 암은 5년 이후 재발, 전이되는 경우가 있기 때문에 추적검사가 중요하고 암 합병증 중에는 5년경과 후에도 치료가 필요한 경우가 있다. 그러나 이번 제도 변경으로 인해 아무리 재발 위험이 높고 합병증이 심해도 암 추적 검사를 받기가 어렵게 된 것이다.

환우회 관계자는 “모든 암환자에게 특례를 유지해 달라고 하는 것이 아니다. 5년경과 후에도 암 재발 위험이 높아서 추적검사가 필요하다고 의료진이 판정한 경우와 암 합병증이 5년경과 후에도 치료가 필요한 경우에 한해 특례를 유지해 달라는 것”이라고 설명한다.

사실 암환자들의 현실을 보면 이같은 반발이 이해가 간다. 한번 암에 걸렸던 이들이 취업전선으로 온전히 돌아가는 것은 결코 쉽지 않기 때문이다. 아무리 암치료비에 많은 혜택을 준다고 해도 실제 암치료시 과외로 들어가는 돈은 장난이 아니다. 예를 들어 보험이 적용되지 않는 치료방법도 많고(이건 원래 건강보험 할인혜택에 들어가지 않는다) 암 치료 외에 부수적인 합병증 등 질환은 암 치료 혜택을 받지 못한다. (주변에 암환자가 있었던 이들은 잘 알 듯.)

이같은 상황이 되자 백혈병환우회는 암환자 산정특례제도 리콜 청원운동을 하고 있다. 자세한 내용은 아래(출처 : 백혈병 환우회)를 참고로 하고,,, 관심있는 분들은 백혈병환우회 홈페이지나 경향신문 기사를 참고하시길 바란다.

백혈병환우회 : http://www.hamggae.net/

경향신문기사 : 암환자, ‘병원비 폭탄’ 벗어날 길 찾는다

http://media.daum.net/society/welfare/view.html?cateid=1001&newsid=20100907120408461&p=khan

신종플루에 대한 포스팅이 벌서 세번째네요. 아무래도 국가적 관심사이기 때문일까요.

신종플루(인플루엔자A, H1N1)가 가을이면 대유행 가능성이 있다고 한다. 이유는 초·중·고교학생, 혹은 대학생들의 외국 나들이 후 귀가(초글링의 점령?)때문이라고 하는데, 정작 문제는 다른 부분이 아닌 국가의 대응체계가 가장 큰 문제라는 지적들이 많습니다.

그 중 가장 대표적인 문제가 바로 의약품 구비입니다. 그런데 정부는 말만 앞서고 의약품 구비라는 기초적인 문제부터 외면하고 있는듯 합니다.

이것이 바로 타미플루 입니다.

타미플루는 다국적 제약사 로슈사에서 내 놓은 인플루엔자 치료제입니다. 이번에 신종플루가 퍼지면서 가장 많은 관심을 끌고 있죠. (역시 다국적 제약사인 GSK의 리렌자라는 약도 있기는 하지만 복용상의 불편함(흡입제)때문에 별로 관심을 못받고 있죠.)

그런데 우리나라에서 타미플루, 리렌자를 충분히 구비하지 못하고 있다는 지적이 나오고 있습니다. 정부가 구비하고 있는 약은 전체 국민의 약 5%(약 250만명분)이며, 올해 말까지 정부가 확보하겠다고 공언한 양은 우리나라 인구의 약 10%(약 530만명분)입니다. 그러나 이는 세계보건기구(WHO)에서 권고한 양인 20%에 크게 못미치는 양입니다.

미국, 스위스, 영국, 호주, 일본 등에서는 WHO 권고 기준 이상의 물량을 이미 확보하고 있다고 합니다. 정말 “아낄걸 아껴야지”라는 말이 나오는 상황입니다.

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이에 따라 일각에서는 강제실시를 주장하는 목소리도 나오고 있습니다. 강제실시란 공익을위해 특허를 무시하고 특정 물품을 국가 주도로 강제 생산토록 하는 제도인데요. 일각에서의 주장은 타미플루에 대한 강제실시를 해야 한다는 목소리가 나오고 있습니다.

강제실시는 사실 최근까지 의료계에서는 큰 관심을 끌어 왔던 주제입니다. 바로 에이즈치료제인 ‘푸제온’ 때문인데요. 푸제온은 항체 등의 이유로 기존의 약이 듣지 않는 환자에게는 꼭 필요한 약입니다.

하지만, 우리나라에서는 시중에 풀린적이 없는 약이기도 합니다. 바로 로슈가 정부와의 약가 협상 결과에 불만을 품고 우리나라에는 공급하고 있지 않기 때문입니다.

(그러고 보니 타미플루와 푸제온 모두 로슈의 약이네요. 헐. 언젠가 다른 다국적제약사 직원과 이야기 할 때 “우리도 로슈 이야기 나오면 *팔리다”고 한 이야기가 기억나네요)

강제실시만 하면 약이 바로 생기냐고 묻는 분들도 계실 것 같은데요. 그게 또 생길 것 같습니다. 국내 제약사인 CTC바이오가 2006년에 타미플루 재료 공급을 인도 제약사인 헤테로사와 계약한 바 있다고 하네요. 재료만 들어모면 CTC바이오와 SK케미칼이 반씩 생산하기로 했다고 하고요.

SK관계자에 따르면 약품 생산은 재료 입고 뒤 15일이면 된다고 합니다. 식품의약품안전청은 만일 가능하다면 15일이면 허가를 내 준다고 했으니 1달이면 타미플루 복제약이 국내에 추가 생산된다는 이야기 입니다. 그 양은 250만명분, 즉 우리나라 인구의 5%에 해당합니다. CTC바이오·SK케미칼 외에도 강제실시만 하면 제네릭을 생산하겠다고 밝힌제약사도 꽤 있으나 20% 채우는건 문제도 아닐듯합니다.

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하여간 WHO가 권장하는 20%의 치료제를 확보하려면 우리나라는 비싼돈을 주고서라도 타미플루나 리렌자를 구입하거나 강제실시를 해야 하는 상황인데요. 정작 정부는 어느쪽으로도 액션을 취할 생각이 없는 듯합니다.

우선 비싼 돈주고 타미플루를 구입한다고 하는 선택은 이미 늦은 선택인 듯 합니다. 로슈에서 그만큼 급박하게 생산하는 것도 쉽지 않기 때문입니다. 로슈가 공장을 완전 가동한다고 해도 전 세계 인구의 20%가 복용할 수 있는 타미플루를 생산하기 위해서는 10년이 걸린다고 하네요. 헐.

두번째 강제실시는 현재까지 정부 행태로 봐서는 절대로 가지않을 길이라고 봅니다.

우선 로슈의 모습을 보면 절대로 가만히 있을 것 같지 않습니다. 그동안 로슈는 에이즈 환자단체들과 수많은 충돌을 했습니다. 그것도 우리나라만이 아닙니다. 작년에는 미국, 프랑스, 태국 등 10여개국 53개 단체와 수많은 사람들이 로슈를 규탄하고자 로슈의 창립기념일인 10월 1일부터 ‘로슈규탄 공동행동’을 벌이기까지 했습니다. 에이즈약 푸제온의 가격을 인하하라구요.

두번째 우리나라 특허청의 행태입니다. 우리나라 특허청은 기존에 이미 강제실시를 한번 기각시킨 적이 있습니다. 역시 푸제온에 대해서입니다. 이유는 대체약이 있다는 것인데요. 사실관계를 확인해 보면 우리나라에는 푸제온에 대한 대체약이 없습니다. 아니 있기는 있습니다만 우리나라에 공급되는 대체약은 없습니다.

그러면 특허청은 왜 뻔히 보이는 문제임에도 강제실시를 하지않을까요? 이유는 바로 통상마찰 때문입니다. 다국적 제약사인 로슈의 약을 강제 실시하면 로슈가 외교적 압력을 걸어 올 것이 뻔하기 때문이죠.

아래 동영상은 최근 특허청의 푸제온 강제실시 기각 후 시민단체쪽과 가진 인터뷰입니다.

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현재 정부는 신종플루의 대유행 위기에 대해 별로 심각하게 생각하지 않는 것 같습니다. 그나마 심각하게 생각하기시작한 것도 얼마전 2명의 사망자가 나오고 난 뒤입니다. 위험성 단계도 다른 나라에 비해 천천히 올리고 있기도 하구요.

부디 정부가 ‘소잃고 외양간 고치기’를 하지 않았으면 하는 바램입니다. “외양간 고쳐놓고 소도둑 안오면 어떻하느냐”는 정부의 태도는 정말 불안하기 짝이 없습니다.

신종플루에 대한 관심이 높습니다. 하지만 정작 이를치료 받으러 가야 할 병원을 모른다면? 치료약인 타미플루 처방을 어디서 받아야 하는지 모른다면? 난감하겠죠? 그런데 이게 지금 벌어지고 있는 현실입니다.

무슨 이야기냐 하면 현재 질병관리본부와 보건복지가족부에서 신종플루 치료 거점치료병원(455개), 거점약국(522개)을 공개하지 않고 있기 때문입니다.

오늘 건강보험심사평가원은 신종플루 진단기관과 신종플루 확진검사 급여기준 및 질의응답, 타미플루 캅셀 인정기준, 타미플루 캅셀 등 직접 조제 허용 규정, 무상지원 타미플루캅셀 등 청구방법 및 작성예시 등을 공개했습니다.

그런데 정작 치료병원과 거점약국, 즉 신종플루에 걸리면 치료 받을 수 있는 병원과 약을 처방 받을 수 있는 약국은 공개하지 않았습니다.

심평원측에 확인해 보니 명단은 이미 나왔습니다. 그런데 이게 확정된 것은 아니고 결정된 명단이랍니다. 말이 좀 이상해 다시 설명하자면 확정 병원은 나왔는데 복지부에서 결제가 나오지 않았다는 겁니다.

이상해서 이전 보도자료를 뒤져보니 복지부는 19일, 이미 거점약국 522개를 지정하고 입원환자를 위한 거점치료병원 455개를 지정했다고 합니다. 즉 지정만 하고 결제는 내놓지 않은겁니다.

물론 당장은 큰 문제가 없을 수 있습니다. 지침을 살펴보니 의사의임상적 진단이 떨어지면 보건소에서 자체 타미플루 투약이 가능하더군요. 하지만 입원치료는 어디로 갈지 모르는 상황입니다.

거정병원과 거점약국이 공개 안돼 있으니 무조건 보건소 가라는 이야기네요.

이같은 상황이다 보니 심평원도 곤란하다고 하더군요. 타미플루 무상지원 청구방법은 떳는데 이게 어디서 약을 받으라고 해야 할지도 모르겠다고 합니다. 지금은 임시 명단이라도 구했으니 괜찮겠죠.

보건복지가족부 중앙인플루엔자대책본부는 이와 관련 “기술적인 문제 때문에 공개가 안되는 것으로 알고 있다”며 “오후에는 질병관리본부 홈페이지에 올라올 것”이라고 하더군요.

그게 그렇게 기술적으로 어려운 문제인지 궁금합니다만.. 명단은 달라고 했더니 아직 결제가 안난거라고 못준다고 하더군요.

이처럼 거점치료병원 공개가 늦춰지는 이유는 병원명이 공개되면 환자들이 신종플루 환자와의 접촉 가능성 때문에 내원을 꺼리거나 반대로 신종플루 검사를 받기 위해 환자들이 몰릴 가능성이 있기 때문으로 짐작됩니다. 뭐 실제로 그런 이야기를 들은 것도 있고...

어젰든 오후에는 공개한다고 하니 두고 봐야 겠습니다. 거참.

보험사기자로 ‘의심’되는 개인의료정보를 민영보험회사에 공개하고 민영보험상품의 규제를 완전히 해제하는 내용의 보험업법 개정안이 결국 통과를 눈앞에 두고 있다.

보험업법개정안은 주무부처인 보건복지가족부와 정보의 주체인 건보공단의 정형근 이사장이 이미 반대 의견을 피력한 바 있고 국가인권위원회와 시민단체, 관련노조등도 반대를 피력한 바 있다.

그러나 이미 이 법은 지난 4일 규제개혁위원회를 통과 했고, 오늘 법제처 및 차관회의에서 보험업법 개정안을 상정했으며 9일에는 국무회의에 올라갈 예정이다.

일단 논란이 되고 있는 내용을 정리하면 아래와 같다.

일단 이 보험업법이 통과되면 의료보험 민영화 이상의 충격은 물론 의료민영화의 발판이 될 것이라는 주장도 나오고 있다.

일단 의료계도 긴장하지 않을 수 없다. 민영보험가입자에 한해서라고 해도 건강보험심사평가원 이상으로 까다로운 보험업계 심사원들이 보다 쉽게 진료행위에 제동을 걸 수 있게 되기 때문이다. 이미 실손형 민간보험이 도임된 상황에서 사실상 남은 것은 민영보험사와 진료기관과의 직거래 뿐이지만 이것도 현재 병원계 일각에서 추진중이다.

(관련기사 : KPPO, 민간의보 관련 병원과 보험사간의 가교역할 충실히 해낼까?)

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실제로 복지부와 건보공단, 시민단체 등의 주장이 옳은지는 일단 두고봐야 할 것이다.

솔직히 말하자면 국민들도 별로 관심 없는 듯 하다. 반발도 훨씬 적고... 이제는 그런가 보다 하는건가? 뭐 실제로 그렇다는 이야기도 들었고. (종부세보다 무서운 의료민영화법. 왜 반대 없나) 어차피 언론들도 삼성생명 등 보험사들이 무서운(?) 모양이고. (언론과 포털, 삼성생명 앞에 무릎 꿇다)

하지만 본인은 일단 근일내로 건보공단에 가서 질병정보부터 조회하고 다음에는 민영보험 다 해약 해야 할지 말아야할지 고민 좀 해 봐야 겠다.

이 글을 읽으신 분들도 일단 건보공단 가서 개인정보가 제대로 기재돼 있는지는 꼭 확인하시기 바란다.