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KBS 드라마 ‘너는 내운명’이 백혈병을 왜곡, 환자와 환자 가족들에게 피해를 주고 있다는 주장이 제기됐다.

한국백혈병환우회는 5일 “(‘너는 내운명’의 백혈병 설정이) 시청자 입장에서는 흥미진지하고 긴장감을 높이는 설정일지 몰라도 백혈병 환자나 그 가족의 입장에서는 혼란스러운 설정”이라고 비판했다. 그 이유가 뭘까?

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최근 종영을 앞둔 너는 내운명은 시청률이 40%를 넘고 있는 인기 드라마다.

이 드라마는 극중 설정은 아래와 같다.

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그러나 실제로는 어떨까?

극중 '장새벽'역의 윤아(소녀시대 그 윤아 맞나?)

과거 실제로 1997년 한국에서 일치하는 골수를 찾아서 이식을 받았던 미공군 사관생도 성덕바우만도 극중 주인공 이금과 동일한 ‘만성골수성백혈병’이었다. 그러나 2003년 이후 만성골수성백혈병 진단을 받은 환자들은 ‘글리벡’이라는 항암제를 먹으면 95% 이상 장기생존이 가능하고 학교생활, 사회생활 등에도 문제가 없어서 더이상 골수이식을 받지 않는다. 고혈압, 당뇨병과 같이 약을 제때 복용하고 잘 관리하면 평생 건강하게 살 수 있는 만성질환이 된 것이다.

물론 글리벡 내성이 생겨서 가속기, 급속기로 진행하면 생명이 위독할 수 있지만 글리벡 내성을 치료하는 신약도 몇 개 더 개발되어 시판되거나 임상시험 중이고 그 효과도 탁월해서 만성골수성백혈병 환자가 급속기로 진행하여 사망하는 경우는 극히 이례적이다.

따라서 만성골수성백혈병 중에서도 ‘급속기’라는 설정은 조금 비현실적이고 ‘급속기’라고 하더라도 먼저 글리벡 내성신약으로 먼저 치료한 후 효과가 없을 때 맨 마지막 단계에서 골수이식을 선택한다.

정말 마지막 단계에 이른다면 골수이식을 받는다 하더라도 완치율은 5%대로 극히 저조하다. 즉, 대부분 사망한다.

현대 의학의 눈부신 발전에 힘입어 최근 골수이식을 통한 완치율이 높아졌고 만성골수성백혈병은 글리벡과 같은 표적항암제의 등장으로 약으로 극복할 수 있는 단계까지 이르러 2000년 ‘가을동화’ 이후로 드라마나 영화에서 더 이상 백혈병이 불치병으로 묘사되지는 않는다. 그러나 기존의 수많은 드라마와 영화에서 심어준 백혈병 및 골수기증에 관한 잘못된 인식은 여전히 바뀌지 않고 있고 이로 인한 피해는 지금도 분명 계속되고 있다.

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사실 너는 내운명이 백혈병과 골수기증에 관한 잘못된 내용을 방영하고 있는 것은 아니다. 백혈병 및 골수기증의 설정 자체가 비현실적인 것은 사실이지만 의학적 자문을 통해 백혈병과 골수기증에 관한 정확한 내용을 전달하기 위해 노력하고 있음은 분명하다.

그러나 기왕에 ‘백혈병과 골수기증’이라는 예민한 소재를 선택한 이상 시청자들뿐만 아니라 이 드라마를 보고 있을 수많은 백혈병 환자와 그 가족들 모두 고개를 끄덕일 수 있는 내용으로, 더 나아가서는 백혈병과 골수기증에 관한 잘못된 상식과 편견을 바꾸는 계기를 만들 것을 고민해야 하는 의무는 있다는 것이 백혈병 환우들의 바램이다.

국민건강보험공단이 6월말 현재 2조3123억원 흑자를 기록했다고 발표했다. 그러나 다른 편에서는 5억원을 아끼기 위해 일부 백혈병 환자에게 상당한 약값 부담을 지웠다는 사실이 밝혀지면서 환자 및 관계자들의 반발이 일고 있다.

복지부는 1일 건강보험재정이 부족하다는 이유로 백혈병 치료제인 글리벡을 만성호산구성백혈병, 과호산구성증후군, 만성골수단핵구성백혈병, 만성골수성질환, 융기성 피부섬유육종에 100/100급여를 결정했다.

일반적으로 건강보험이 적용되면 환자가 30%를 부담하게 된다. 그중 백혈병 등 암은 10%만 환자가 부담하게 된다. 그러나 정부는 2조원 흑자를 내고도 백혈병 환자에게 “돈 없으니 니돈 내고 사먹어라”라고 한 셈이다.

흑자를 내는 것도 좋지만 꼭 이런 식으로 흑자를 내야 했는지 따져봐야 할 일이다.

대표적인 고가약 중 하나인 글리벡은 1캡슐당 2만3045원이며 하루 복용량은 4~8캡슐. 따라서 보험 혜택을 받지 못하면 환자는 1년에 3400만~6800만원을 부담해야 한다.

백혈병환우회는 21일 “이들 5개 질환 환자 전체 숫자는 20명 정도에 불과하고 건강보험에서 부담해야 할 총 비용도 5억원 미만”이라며 이들에 대해 복지부를 비난했다.

이들은 “동일한 생명연장 효과에도 다수의 환자가 있는 3개 질환은 글리벡 약값의 10%만 부담시키고 환자가 소수인 5개 질환에 대해서는 100%를 부담시키는 것은 환자들을 죽음으로 몰아가는 반윤리적인 행위”라고 주장했다.

또 “글리벡 100/100급여 결정은 환자들의 치료비 부담을 건강보험 보장성 확대를 통해 해결하지 않고 민간 의료보험 활성화를 통해 해결하려는 정부의 의료 영리화 정책의 단면을 보여주는 것”이라고 말했다.

이 글에 관심이 없는 이들도 많을 것이라 본다. 하지만 본인, 혹은 주변에 어떤 이라도 생명이 경각에 달하는 병에 걸릴 가능성이 0%가 아니라고 생각한다면 한번쯤 읽어 보고 생각해보는 기회들을 가졌으면 좋겠다.

혹시 여러분은 임의비급여에 대해 아는지? 의료계에 조금이라도 몸을 담고 있거나 몸을 안담고 있더라도 조금이라도 관심이 있는 사람은 백혈병환우회와 성모병원간의 법정 투쟁과 100억원대의 천문학적 액수의 과징금에 대해 알 것이다. 여기서 가장 논란이 된 것이 바로 임의비급여다.

임의비급여란 보험이 적용되는 항목에서 허용된 약 말고 더 효과가 있을 것이라는 확신, 도는 짐작으로 환자에게 보험외 약을 처방하는 것을 말한다.

쉽게 예를 들자면 이런 것이다. 백혈병이 걸린 환자에게 처음에는 보험이 적용되는 약을 병원이 처방한다. 그런데 별로 약효가 없다. 그러면 환자측에서 혹은 병원측에서 다른 약을 써 볼 것을 생각하게 된다. 근데 그 약은 보험이 적용되는, 즉 국내에서 아직 인정받은 약이 아니다. 하지만 그래도 약을 써보고 싶다. 그러면 쓰게 되는 것이 바로 임의비급여다.

약값? 보험이 적용이 안되므로 무지하게 비싸다. 솔직히 말해 병원에서 부르는대로 내야 한다. 게다가 불법이다. 그러나 환자가 원한다는 이유로, 혹은 병원측에서 그래도 해 봐야 한다는 주장으로 진행하는 것이 바로 임의비급여다.

사실 이거 문제가 많다. 왜 그럴까?

어떤 교수는 이 임의비급여를 ‘회색지대’라고 부른다. 어떤 약은 이미 외국에서 임상시험이끝나고 허가만 기다리는 약이 있는가 하면 어떤 약은 약효가 있다는 논문이 시골촌구석 어딘가에서 하나 나왔다는이유로 무조건 진행하는 경우도 있기 때문이다. 즉 오로지 원장의 양심에 맞겨야만 한다.

게다가 환자 입장에서는 특히 정상적인 판단이 어려워 무조건 처방을 바라는 경우도 없지않다는 점에서 더욱 위험하다. 오랫동안 병마와 씨름했던 사람이거나 죽음을 눈앞에 둔 사람이라면? 병원에서 “효과가 있을지도 모른다”는 말에 무조건 처방해 달라고 할 수도 있다. 그러면 병원은 비싼 약을 처방해 줄 수 있다.

이렇게 이야기 하면 욕하는 의사들 많을 것으로 안다. 의사를 왜 못믿느냐고. 하지만 의사들도 알 것이다. 회색지대에서 한없이 검은데도 불구하고 약을 처방하는 이들이 있다는 것을.

사실 본인은 위와 같이쓰기는 썻지만 임의비금여가 있어야 한다고 생각한다. 단. 임의비금여를 선택하는데 있어 정부가 철저하게 감시해야 한다고 생각한다. 적어도 백혈병 환자를 비롯해 각종 암에 시달리는, 또는 그와 비슷한 환자들을 비롯해 정상적인 사고를 하기 어려운 조건에 있는 이들에게 임의비급여란 “혹시나”하고 걸어볼 수 있는 비싼 복권이 될 수 있기 때문이다.

하지만 없어서도 안된다. 우리나라의 늦은 보험 허가제도로 인해 약효가 거의 확실함에도 제대로 약을 처방받지 못하는 이들을 위해서라도 최후의 보루는 있어야 한다고 생각하기 때문이다. 그리고 그렇게 양심적으로 처방하는 의사들이 많아야 한다고 생각하고, 도 많으리라 믿고싶다.

이 말만은 임의비급여가 8월부터 허가된다. 이것이 허가되면 성심병원을 비롯해 여지껏 불법임에도 임의비급여를 처방해 온 병원들에 대한 처분이 어떻게 될지에 더 관심들이 갈지도 모른다.

그러나 그보다는 환자들을 위한 임의비급여 허가제가 되도록 정부측의 성실한 관리감독이 더 필요하다고 본다.